写于 2018-11-07 03:10:08| 澳门永利总站登录网址| 澳门永利总站登录网址

一位饱受蹂躏的父亲给他的“勇敢的”22岁女儿写了一封情感信,因为她在与​​女性身体疾病相关的运动神经元疾病的斗争中露西·林托特只有19岁,当时她被诊断出患有进行性消瘦疾病,使她成为最年轻的苏格兰人面对终端条件和破坏她对未来的希望MND攻击神经,切断大脑到肌肉的信号,并监禁他们体内的患者,每日记录报道现年22岁,露西的MND影响她的言语和运动,尽管她面对不可能的事情,她仍然决心要打她的父亲罗伯特选择给他的女儿写一封发自内心的信,告诉她对她意味着什么他告诉露西她是多么自豪她让他和他的家人以及她如何发现在她生命中最糟糕的一天笑的勇气,当医生告诉她她有终端消瘦的疾病在这里,他向露西一直在与残骸生活做斗争表示敬意2013年11月19日星期二,她的生活充实,是我永远不会忘记的一天它永远改变了我们家庭的生活没有父亲应该给他的女儿写这样一封信,但它是要表现出多么特别和独特你将永远和我在一起你教导我们所有人真正的力量和勇气的意义我珍惜我们一起度过的每一个珍贵时刻你的妈妈和我早在6月就知道你出了什么问题,但从未想过我们在巴克斯特游客中心工作并用热汤烧了你的手我们以为你是在保护烫伤,但是当我们几天晚上喝茶时我们注意到你只用一只手然后你去了美国营地,在那里,我们听说你跌倒了,伤到了自己当我们从格拉斯哥机场接你时,我们注意到你走得很奇怪,你的讲话发生了变化这是父亲不愿意承认的一件事小精灵 - 他的女儿生病我会永远记得你第一次与专家预约有测试,扫描和腰椎穿刺,到下午早些时候我们被告知我们可以回家,但第二天早上回来接受更多的检查虽然我们很担心,我们精神抖,,笑着,开玩笑地看着你的笔记本电脑上的大爆炸理论在测试之间,我在想,不管它是什么,都会用一些药片或日常操作来治愈很快你会回到你激动人心的新生活中在格拉斯哥的大学我们回到了医院,我记得医生和护士是如何带上椅子坐下来的

他们开始告诉我们他们已经完成了所有的测试,并问我是否认为我知道问题可能是什么我是说我们已经讨论了症状,并认为它可能是多发性硬化症,脑肿瘤或某种中风专家暂停了一秒然后说,'这些都不是,这是运动神经元疾病'我感觉到了生病了我的心脏开始捣蛋你不知道它是什么,但我从几周前阅读费尔南多·里克森的故事就知道了这一切你被告知这是无法治愈的,没有有效的药物来帮助控制它90%的人在前三年内死亡这些事实仍然在我的耳边响起,伴随着你哭泣的异象我从未感到如此无助我只是看着医生对我最小的女儿判处死刑我将拥有什么为了与你交换场所,我开始认为他们犯了一个错误,但被告知所有其他可能的疾病都被排除了这是MND我们被要求第二天和我们所有的家人一起回到医院对MND特别感兴趣的医生会解释并回答任何问题然后我们可以自由离开当我们离开医院时,我只是感觉到,'这不可能是我的女孩只有19岁'我发现很难看在没有我的眼睛的情况下填补你我没有什么可以说或做的事情来安慰你,让它消失或让事情变得更好我们现在必须回到你的公寓并将消息告诉我们其他家人仍处于震惊状态,我们试图自己组成奇怪的是你感到饥饿,所以我们走下街寻找吃饭的地方我们最终进入无处不在的芯片这是下午晚些时候我们是唯一的客户 我们订购了食物,我盯着我的餐具,当天的事件在我脑海里一遍又一遍地重播

医生的话 - “90%的MND患者不能过去三年” - 只是不断重复这怎么可能可能

我亲爱的女儿可能只有三年的生活,最终会完全陷入瘫痪

接下来发生的事情将伴随着我的余生

你抬头看着我,脸上带着微笑说:“我希望自己有多发性硬化症现在,“并且笑了,我对你的勇气非常惊讶,你可以开玩笑说你的情况虽然我真的想哭,但我只是笑着跟你从那时起,我答应自己寻找积极的一面,帮助和支持你最后你需要看到的是你爸爸每次看着你时都会流泪,我必须展示你向我展示的力量你专注于充分利用你离开的时间让我们的家人保持积极的灵感你一直在忙着通过一系列45个愿望,包括飞行直升机,水肺潜水和坐在歌剧MND摧毁家庭,让患者无法生存,无论如何很难他们对抗Tha这就是为什么了解这种疾病并找到治疗方法非常重要的原因它没有歧视,从来没有一百万年我会想到我的一个孩子会被这种可怕的情况带走你总是非常健康,活跃,户外活动那种女孩你没有吸烟或饮酒,生活得很健康在这么年轻的时候,你为什么要忍受这种痛苦呢

没有人知道,除非研究的意识,资金和需求持续下去,否则我们永远不会解决MND的难题,帮助我们理解它并找到治疗方法我很难过,你将无法实现所有的目标和梦想我们为你感到骄傲,以及你如何应对慢慢失去你的言论和行动能力我感谢我的幸运星有这样一个美丽,无畏和坚定的女儿,他教会我在事情艰难的时候继续战斗罗伯特,与其他29名MND苏格兰支持者一起,将于明年9月前往秘鲁马丘比丘为慈善机构筹集资金所有募集资金将用于支持受疾病影响的人 - 以及寻找治疗方法的重要研究